Autyzm u dzieci – jak zrozumieć dziecko w spektrum ASD

Co czujesz, gdy słyszysz słowo „autyzm”? Wielu rodziców na samą myśl ogarnia przerażenie. Jako neurologopeda niejednokrotnie widziałam, jak podczas konsultacji rozsypują się na milion kawałków. Rozumiem tę reakcję – w końcu cały świat, który znali, po prostu się zawalił. Wszystkie zasady nagle nie mają sensu. Intuicja nie podpowiada niczego sensownego. Tylko wiecie co? Neuroróżnorodność, neuroatypowość, ASD, ORM (opóźniony rozwój mowy) to wielkie słowa, które „na pierwszy rzut ucha” rzeczywiście przerażają, ale – uwierzcie – nie muszą oznaczać końca świata. Zastanawiasz się, jak zrozumieć dziecko w spektrum autyzmu, jak spojrzeć jego oczami i co kryje się pod tymi skomplikowanymi nazwami? Usiądź wygodnie, weź głęboki oddech i uwierz mi na słowo (które zaraz udowodnię w kilku punktach), że ta nieznana i nowa sytuacja to kwestia przede wszystkim… komunikacji.

Komunikacja a dziecko w spektrum autyzmu – jak to ugryźć?

Pewnie teraz myślisz: „ale w czym problem, rozmowa to rozmowa, dialog to dialog, żadna filozofia”. I tu tkwi pierwszy problem. Sposób, w jaki rozumiesz słowo „komunikacja”. Dla Ciebie to oczywiste, że jeśli czegoś potrzebujesz od drugiej osoby, to po prostu ją o coś prosisz. Wiesz, że różowe okulary mogą oznaczać dodatek do letniego stroju lub optymistyczne spojrzenie na świat albo że Antoni, Antek i Antoś to jedno i to samo imię. Dziecko neuroatypowe nie myśli według tego schematu.

Twoje myślenie ≠ myślenie Twojego dziecka.

To dotyczy wszystkich pociech. Pierwszym krokiem w budowaniu relacji jest – paradoksalnie – krok do tyłu. Dzięki temu zyskujesz coś bardzo cennego, czyli szerszą perspektywę. Pozbywasz się oczekiwań w stosunku do dziecka w spektrum autyzmu i zaczynasz widzieć po prostu dziecko – odrębną jednostkę.

Wyobraź sobie, że autyzm u dzieci to słownik języka obcego. Nie znasz go. Być może kojarzysz kilka fraz, ale to wciąż nieznany dla Ciebie teren. Pozwól sobie poznać swojego malucha. Bądź otwarty. Niczego nie zakładaj. Nie sugeruj się. Obserwuj.

1. Znaczenie słów, czyli dlaczego dziecko z ASD Cię „nie słucha”

Nie słucha? No nie do końca. Oczywiście takie wrażenie można odnieść, kiedy polecenie rodzica pada na „głuche” uszy. Jednak wbrew pozorom, one wcale nie są głuche. 

Wyobraźmy sobie, że stoisz przy placu zabaw, na którym bawi się kilka grup przedszkolnych. Jest głośno, śmiechy nie mają końca. A w tym czasie ktoś mówi do Ciebie bardzo szybko i używa wielu różnych słów, całą historię osadza w skomplikowanym kontekście, dodaje do niej wiele detali (tych istotnych i nie), a na koniec zadaje Ci pytanie o jakiś absurdalny szczegół z początku wypowiedzi. Trudno odnaleźć się w tej sytuacji, prawda? Wysłuchałaś całości, ale nie potrafisz odpowiedzieć. Być może nawet przez chwilę zabraknie Ci jakichkolwiek słów. Tak samo czuje się dziecko neuroatypowe, kiedy słyszy skomplikowane (dla niego) polecenie. Wszystko usłyszał, ale nie zrozumiał, a skoro nie zrozumiał, to nie jest w stanie tego wykonać. 

2. Intonacje i artykulacje albo raczej ich brak u dzieci w spektrum autyzmu

Jednym z możliwych i dość częstych objawów spektrum autyzmu jest płaska mowa – niezależnie od humoru dziecka, sytuacji czy jej kontekstu. Każda wypowiedź jest niemal taka sama, brakuje w niej intonacji, celowych pauz czy artykulacji. Nawet jeśli dziecko mówi o najbardziej pasjonującej dla siebie rzeczy, jego głos może brzmieć na niewzruszony, wręcz obojętny. Nie daj się zmylić – to nie znaczy, że nie mają one najmniejszego znaczenia. One mogą stać się mostem między Tobą i dzieckiem z ASD w codziennych kontaktach.

Neuroatypowe maluchy nie słyszą poleceń w ten sposób co Ty. Zwrócenie ich uwagi i zatrzymanie jej może być naprawdę trudne i wywoływać frustrację rodziców. Chciałabym Ci dać skróconą instrukcję z rozwiązaniem każdego problemu, jakie spotkacie na swojej drodze, ale nie mam czegoś takiego. To będzie trudne. Tutaj będzie milion wątpliwości, prób i błędów. Dlatego tulę Was mocno.

3. Do znudzenia taka sama zabawa, ten sam scenariusz i te same zabawki… ale znudzenia u dziecka neuroatypowego nie ma

Kolejnym objawem ASD może być ogromny brak elastyczności. Plany nie mogą się zmieniać. Wszystko musi być przewidywalne. Komunikat ma być jasny. Nowa zabawa albo klocki? Nie dziękuję! Ale uwaga – tutaj kryje się coś więcej.

Wejdźmy znowu na chwilę w buty dziecka neuroatypowego. Cały świat dookoła to niekończące się bodźce, z których większość nie podlega jego kontroli. Co więcej, są one bardzo angażujące, na przykład ostre światła, mocne zapachy, głośne dźwięki, a do tego – na przykład – żuk dzisiaj kompletnie się nie wyspał. Brzmi jak przepis na katastrofę, prawda? Powtarzalna czynność jest więc pewnego rodzaju uspokajaczem. Jest przewidywalna. Prosta. Zawsze taka sama. Tutaj nic nie może go zaskoczyć. I  być może – mimo codziennego powtarzania, głęboko go pasjonuje.

4. Zmysły dzieci w spektrum autyzmu, czyli wszystko wszędzie naraz albo brak wrażliwości na bodźce

Autyzm u dzieci może wiązać się z odczuwaniem wszystkiego ze zdwojoną siłą lub byciem niedowrażliwym na bodźce. Dzieci w spektrum ASD mają problem z utrzymaniem i przeniesieniem uwagi, szczególnie przy wykonywaniu czynności. Jeśli więc Ciebie razi słońce, to dla nich może być ono nie do wytrzymania. Jeśli gra gdzieś głośna muzyka, to mogą być po prostu zbyt oszołomione. Z drugiej strony, jeśli dziecko neuroróżnorodne potrzebuje bardzo mocnych bodźców, to mogą przyciągać je szybko poruszające się przedmioty czy obrazy o ostrych i kontrastowych kolorach.

Zrozumienie dziecka ze spektrum autyzmu wymaga wiedzy. Twój neuroatypowy maluch da Ci znać, że coś jest nie tak. Spróbuj zauważyć, czy:

– mruży oczy, 

– zasłania uszy lub oczy,

– zaczyna np. skakać, kołysać się,

– krzyczy lub piszczy, kiedy jest bardzo cicho,

– liże kompletnie niejadalne rzeczy,

– ma odruch wymiotny na daną potrawę lub składnik dania,

– zatyka nos i mówi o zapachu, którego Ty nie czujesz,

– nadmierne zainteresowanie mocnymi zapachami,

– unika dotyku,

– gryzie lub szczypie swoją skórę.

To tylko kilka przykładów objawów, jakie może dawać autyzm u dzieci. Ta lista mogłaby być o wiele dłuższa, ale jak już pewnie zauważyłaś, każde z tych zachowań można wyłapać. Warto z nimi udać się do specjalisty.

5. Trudne zachowania – granice dzieci z autyzmem

Jak nie być przebodźcowanym i skupić się na jakiejkolwiek czynności, kiedy ciągle trzeba w jakiś sposób regulować swoje zmysły? Już wiesz, że to może być wielkim wyzwaniem dla dzieci z ASD. Każda pociecha będzie na to reagować inaczej. Jedna będzie krzyczeć, gryźć i kopać, druga schowa się w szafie i będzie kołysać na boki, a trzecia wciśnie Ci się na kolana i będzie potrzebowała Twojej uwagi, dotyku.
 

Krok w tył, głęboki oddech i patrz, co się dzieje – nie oceniaj, nawet jeśli dla Ciebie dana reakcja nie ma najmniejszego sensu. Tutaj najważniejsza jest umiejętność słuchania, niekoniecznie tylko uszami. Jeśli widzisz, że dziecko w spektrum autyzmu nie chce kontaktu fizycznego, to go do tego nie zmuszaj. Trudne zachowania mogą mieć różne formy, ale próba zmuszenia malucha do zmiany zachowania „na już” nic nie da. Rozumiem, że to może budzić ogromną frustrację, ale warto tutaj wykazać się wyrozumiałością. W końcu świat nie rozpieszcza żadnego żuka w spektrum autyzmu – ani jego, ani jego rodziców.

6. Opóźniony rozwój mowy – dziecko z autyzmem nic nie mówi?

„Czy dzieci z autyzmem mówią” – to pytanie powtarza się w nieskończoność. I ponownie – szok – nie ma na nie jasnej odpowiedzi. Brak odpowiedzi nie oznacza braku akcji do podjęcia. Jeśli dziecko nie mówi, to warto to sprawdzić u specjalisty. Czy to znaczy, że nigdy się nie nauczy? Nie wiadomo, ale jest wiele sposobów na to, żeby pomóc mu poradzić sobie z ORM, czyli opóźnionym rozwojem mowy. Każdy z nich będzie wiązał się z wieloma wzlotami i upadkami. Coś się sprawdzi, coś będzie wymagało dłuższej pracy. Niekiedy na pewno będzie brakowało Wam sił, ale pamiętaj, że każda próba, nawet ta nieudana, ma znaczenie. 

7. Relacje społeczne dzieci w spektrum autyzmu

Dla dorosłego lub dziecka bez autyzmu oczywiste będzie, że dotarcie do celu to droga, która składa się z kilku punktów. Na przykład – jeśli potrzebujemy długopisu kolegi, to możemy poczekać, aż skończy go używać i zapytać go o pożyczenie. Dla dziecka w spektrum autyzmu to nie będzie takie proste, ponieważ samo zapytanie kogoś może okazać się problemem. Spojrzenie kolegi w jego kierunku albo za dużo rozpraszających elementów w otoczeniu również.

Te „przeszkody” mogą powodować izolację od innych lub nawiązywanie relacji w sposób nie do końca akceptowalny dla rówieśników neurotypowych. Dynamiczne środowisko to wielka niewiadoma dla dziecka z autyzmem. Każda zmiana, jakaś niepewność będzie dla niego bardzo trudna. Brak kontekstu i brak zrozumienia intencji może ich po prostu blokować w nawiązywaniu i utrzymywaniu relacji społecznych. Dlatego tak istotna jest obserwacja i bycie otwartym w stosunku do dziecka neuroróżnorodnego.

Już lepiej rozumiem dziecko w spektrum autyzmu, ale co dalej?

Autyzm u dziecka to nie wyrok.

Przed Wami długa droga, ale może być ona równie czuła, delikatna i piękna, co droga, którą przebywamy z dziećmi neurotypowymi. Nie chcę i nie zamierzam obiecywać gruszek na wierzbie. To, co przed Wami, to nie jest przysłowiowa bułka z masłem. Wierzę jednak, że Wasz wysiłek nie pójdzie na marne. Przy współpracy ze specjalistami, możecie osiągnąć naprawdę wiele. Od czego warto zacząć?

– zminimalizuj bodźce do minimum, żeby zmniejszyć ilość przeszkód między Wami,

– używaj prostych komunikatów, bo im mniej dodatkowych informacji i zawiłych dopełnień, tym większą masz szansę na dotarcie komunikatu,

– wypracuj z dzieckiem w spektrum autyzmu rutynę, bo stałe ramy po prostu ułatwią Wam życie i będą źródłem spokoju,

– używaj swojego głosu do zbudowania nawyków i utrzymania uwagi na sobie.

Wiem, że czasami łatwo jest stracić kontrolę nad emocjami. Jesteś tylko człowiekiem, więc nie oczekuj od siebie wzorcowego zachowania. Zamartwianie się i wyrzuty sumienia przekuj w refleksję – co mogę zrobić lepiej następnym razem? 

Powoli, w Waszym tempie. I nie zrażaj się, jeśli od razu nie wyjdzie. 

Miejcie się! Trzymam za Was kciuki i – jeśli potrzebujecie dodatkowego wsparcia – zajrzyjcie tutaj. Magda Tarnawska to najlepszy specjalista w tej dziedzinie!